Culture : Pone, ancien rappeur de la Fonky Family atteint de la maladie de Charcot, publie un livre écrit avec ses yeux, sa femme Wahiba témoigne de leur « immense fierté ».

Un livre écrit avec les yeux

Guilhem « Pone » Gallart, ancien rappeur du groupe Fonky Family, est atteint de la maladie de Charcot depuis 2015. Cette maladie neurodégénérative l’a privé de l’usage de ses membres et de la parole. Cependant, grâce à un système de navigation oculaire, il a pu écrire un livre intitulé « Un peu plus loin », publié aux éditions Lattès. Ce système lui permet de capter le mouvement de ses yeux pour viser chaque lettre et former des mots et des phrases. Il peut également utiliser ce logiciel comme voix pour lire ce qu’il a écrit.

Une vie de famille bouleversée

La maladie de Charcot a bouleversé la vie de famille de Guilhem « Pone » Gallart. Sa femme, Wahiba Gallart, témoigne de la vie quotidienne très cadrée qu’ils doivent mener pour anticiper les besoins de leur mari et père. Cependant, elle souligne également que malgré les difficultés, ils ont réussi à trouver une nouvelle normalité. Avant sa maladie, Guilhem « Pone » Gallart était un musicien accompli, mais il a réussi à se réinventer en utilisant son système de navigation oculaire pour composer de la musique.

Un exemple de résilience

Le parcours de Guilhem « Pone » Gallart est un exemple de résilience et de détermination. Malgré les obstacles, il a réussi à continuer à composer de la musique et à écrire un livre. Sa femme, Wahiba Gallart, est fière de lui et de tout ce qu’il a accompli. Cette histoire est un rappel que même dans les moments les plus difficiles, il est possible de trouver une nouvelle voie et de continuer à avancer.

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