Qu’est-ce que la maladie de Charcot, dont souffre l’ancien journaliste Charles Biétry ?

La sclérose latérale amyotrophique, une maladie incurable

Charles Bietry, ancien journaliste atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), a annoncé son intention de recourir au suicide assisté. Cette maladie neurodégénérative, plus communément appelée maladie de Charcot, est incurable et provoque petit à petit la paralysie des muscles. Elle touche environ 8 000 personnes en France, plus de 100 000 en Europe et près de 120 000 dans le monde. Les premières manifestations sont souvent les difficultés à articuler ou à déglutir, puis la maladie s’intensifie progressivement jusqu’à atteindre les muscles respiratoires, ce qui provoque le décès.

Les causes et les perspectives de recherche

La maladie de Charcot est génétique et se transmet par hérédité dans 10 % des cas. Concernant les 90 autres pourcents, il semblerait qu’elle soit liée à une mutation des gènes. Pour le moment, aucune étude n’a mis en avant l’environnement comme un facteur déclenchant. Les perspectives à moyen terme sont encourageantes, avec deux études encourageantes publiées en 2020. En revanche, aucun traitement n’est efficace pour lutter contre cette pathologie qui est donc dite incurable. La prise en charge par le personnel soignant se limite à soulager les symptômes.

La vie avec la maladie de Charcot

La maladie de Charcot est une pathologie difficile à vivre pour les personnes atteintes et leur entourage. Elle provoque une vie différente, hyper emmerdante, mais il y a une vie malgré tout. Il faut juste trouver ce qui vous accroche. Les personnes atteintes doivent faire face à des changements physiques importants, comme la paralysie des muscles, la fonte musculaire et des troubles de la coordination. Les difficultés à déglutir ou à articuler augmentent, et l’atteinte des muscles respiratoires finit par intervenir, souvent à un stade avancé de la maladie.

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